« Les Polios »

Le mot résilience (du latin resilire : rebondir) s’est répandu dans le champ de la psychologie puis dans le discours populaire. Ce terme, emprunté à la métallurgie, désigne la capacité d’un matériau à absorber un choc sans se déformer. Mais la résilience, je l’ai rencontrée, elle s’appelle Ouardia, Éric, Pascal, Laurent, Mireille, Louisa, Andrée, Fabienne, Jean Luc, … je l’ai rencontrée à travers toutes ces personnes dont on avait fait de leur maladie, leur identité : « les polios »

À la différence des métaux, ils avaient encaissé un choc très violent, la poliomyélite ; elle les avait déformés et pourtant ils avaient rebondi ! Ils sont nés avant que les théories de Françoise Dolto, célèbre psychanalyste des années 70, proposent un changement de paradigme concernant les enfants. Ce ne sont plus des objets de soins mais des personnes, défendait-elle. Ils sont nés avant que le dogme de l’absence de douleur chez l’enfant ne s’effondre. Il a fallu quand même attendre la fin des années 90 pour que le premier plan concernant la douleur en pédiatrie voie le jour en France. Et surtout, ils sont nés avant les bisounours et « l’enfant roi ».

Ils sont tombés malades, pour la plupart de ceux que j’ai rencontrés, dans la petite enfance. Une sortie à la piscine et, le lendemain, la fièvre s’installe et les muscles ne répondent plus. Commencent alors les hospitalisations, les interventions chirurgicales, les soins douloureux, pardon, « le système nerveux des enfants n’est pas assez mature pour qu’ils ressentent la douleur », donc le corps médical de l’époque ne s’y arrête pas. Puis, ce sont de longues hospitalisations, et des mois ou années en rééducation. Les parents ne peuvent pas toujours venir les voir, il y a d’autres enfants à la maison, ils n’ont pas toujours les moyens matériels de se rendre à Flavigny, centre de rééducation pédiatrique éloigné de la ville.

Le Professeur Alain Yelnik, médecin de Médecine Physique et Réadaptation, explique bien dans son récent ouvrage « Poliomyélite » paru chez l’Harmattan, quel fut le parcours de soins des enfants polios. La bientraitance n’était pas encore une priorité dans les soins comme elle l’est aujourd’hui. Je n’avais jamais compris l’expression «ce qui ne te tue pas, te rend plus fort ». Grâce aux polios rencontrés, je l’ai comprise. Beaucoup d’enfants sont morts suite à l’infection durant ces épidémies. Eux, ils ont survécu et ils sont devenus plus forts. Ils ont tout fait pour que leur vie soit remplie : ils voulaient un métier, une famille, des enfants, des amis, faire du sport… ils voulaient vivre et ils y sont parvenus !

Au cours des entretiens, je n’ai pas entendu une plainte, un regret. Ah si, un seul, Éric a tellement regretté de ne pas avoir pu faire son service militaire. C’était touchant. Ils se sont retrouvés lors des « séjours polios » organisés à l’IRR comme des frères d’armes. Ils savaient ce qu’ils avaient tous traversé. Je ne sais pas s’ils se connaissaient avant, mais ils se sont reconnus, ce qui a donné cette ambiance toute particulière à leur séjour, colorée par leur joie de vivre, leur humour et le soin qu’ils avaient les uns des autres.

Nadine Bertoni, psychiatre, Centre Louis Pierquin – Nancy