ROMPRE L'ISOLEMENT ET SOUTENIR L'AUTONOMIE
La poliomyélite laisse souvent des traces bien au-delà du corps. Les limitations physiques, la fatigue chronique, l’histoire de la maladie et le vieillissement viennent parfois renforcer un sentiment d’isolement, de perte de lien social, voire de repli sur soi. Soutenir l’autonomie, c’est aussi maintenir le lien à l’environnement, à la vie sociale et aux projets.
4-1 Repérer l’isolement social
L’isolement peut être invisible. Même entouré de proches ou de soignants, un patient peut :
- Avoir cessé toute activité extérieure,
- Ne pas sortir de chez lui sans aide,
- Ne plus participer aux décisions concernant sa vie,
- Exprimer un désintérêt progressif pour ses loisirs ou relations.
Signes d’alerte :
- Renoncement aux soins,
- Dénutrition, repli, tristesse,
- Plainte de solitude ou d’inutilité,
- Non-recours aux droits ou aux aides disponibles.
4-2 Maintenir l’autonomie psychique et la capacité à décider
La perte de mobilité peut induire un sentiment d’impuissance. Pourtant, conserver la capacité à faire des choix est un pilier de l’autonomie :
- Impliquer la personne dans chaque étape de son parcours (matériel, soins, aides).
- Ne pas décider "à sa place", même avec de bonnes intentions.
- Valoriser les savoirs issus de l’expérience (la personne est souvent experte de son corps).
- Favoriser un discours qui soutient la capacité d’agir, sans nier les difficultés.
4-3 Mobiliser les ressources locales
Les professionnels libéraux peuvent orienter ou mettre en relation avec :
- Les services de proximité Centre Communal d’Action Sociale (CCAS), Centre Local d’Information et de Coordination (CLIC), assistantes sociales, portage de repas, téléalarme, transport à la demande…),
- Les associations de patients, souvent précieuses pour rompre la solitude et échanger entre pairs, Polio France – APF- petits frères des pauvres
- Les programmes d’activités adaptées, les ateliers santé, ou les animations communales.
À proposer :
- Participation à un groupe de parole, à un atelier de prévention des chutes, à un atelier mémoire ou nutrition.
- Reprise d’un loisir adapté à la fatigabilité (chant, peinture, jardinage…).
- Découverte d’activités en visio pour les personnes en grande difficulté de déplacement.
4-4 Favoriser la participation… à son rythme
Rester actif ne veut pas dire "faire plus" — mais faire autrement, avec plaisir et sans se surmener.
Il est important d’aider la personne à :
- Ajuster ses activités à son niveau d’énergie,
- Identifier les moments favorables dans la journée ou la semaine,
- Accepter le droit au repos sans culpabiliser,
- Préserver ce qui fait sens pour elle (animaux, bénévolat, famille, passion…).
4-5 Encourager l’utilisation d’aides sans stigmatiser
Le recours à une aide technique (cannes, fauteuil, élévateur, domotique) n’est pas un renoncement, mais un moyen de préserver la liberté :
- Expliquer l’intérêt fonctionnel, non médical, de l’outil.
- Tester dans des conditions rassurantes et progressives.
- Soutenir l’estime de soi en valorisant l’intelligence d’adaptation.
4-6 Soutenir les aidants et la relation de confiance
L’entourage joue un rôle crucial, mais peut aussi s’épuiser :
- Encourager les aidants à exprimer leurs limites et leurs besoins.
- Orienter vers les dispositifs de répit, d’aide aux proches, ou de soutien psychologique
- Rappeler que le lien de confiance entre professionnel et patient passe aussi par le respect du rythme de chacun.
En résumé
L’autonomie ne se résume pas à la motricité. Elle inclut la capacité à choisir, à créer du lien, à rester acteur de sa vie.
Les professionnels libéraux, par leur présence régulière et leur écoute, sont des alliés précieux pour lutter contre l’isolement et accompagner l’adaptation au quotidien.